Você ou alguém a quem você ama poderá morrer devido a uma patente genética que, para inicio de conversa, nunca deveria ter sido concedida. Legítimo ou improvável? Desgraçadamente, é um fato muito real.
As patentes genéticas usadas agora impedem a pesquisa, impedem a comprovação médica e mantêm informação vital longe do paciente e de seu médico. Patentes de genes retardam o caminho dos avanços médicos sobre doenças mortais. E elevam os custos exorbitantemente: um teste para câncer de mama que poderia ser realizado por US. 1.000 custa U$. 3.000.
Por quê? Porque o detentor da patente de um gene pode cobrar o que lhe dê vontade, e isso é o que faz. Alguém poderia fazer um exame mais barato? Claro, mas o possuidor da patente impede o exame de qualquer concorrente. Possui a propriedade do gene. Ninguém mais pode realizar o teste. De fato, uma pessoa não pode doar seu próprio gene do câncer de mama, nem sequer a outro cientista sem o consentimento do detentor da patente. Um gene pode existir em seu corpo, mas é agora uma propriedade privada.
Esta estranha situação acontece devido a um engano por falta de financiamento e escassez de pessoal na agência governamental do Escritório de Patentes dos Estados Unidos o qual interpretou erradamente as decisões Judiciais da Corte Suprema e, faz alguns anos, surpreendendo a todos, inclusive aos cientistas que decifram o genoma, passaram a emitir patentes sobre os genes.
Os seres humanos compartilham primariamente os mesmos genes. Genes que também se encontram em outros animais. Nossa composição genética representa a herança comum de toda a vida na terra. Não se pode patentear a neve, a águia ou a gravidade e não se deveriam poder patentear tampouco os genes. Ainda hoje você possui uma quinta parte de seus genes privadamente.
Os resultados foram desastrosos. Estamos acostumados a imaginar que as patentes promovem a inovação, mas isso é porque a maioria das patentes se concede para as invenções humanas. Os genes não são invenções humanas, são princípios do mundo natural. Como resultado, estas patentes podem ser utilizadas para bloquear a inovação e prejudicam o tratamento do paciente.
Por exemplo, a doença do Canavan é uma desordem hereditária que afeta a crianças desde os 3 meses de vida, os quais não podem engatinhar nem caminhar, sofrem paralisia progressiva e morrem durante a adolescência. Não existia nenhum exame para alertar aos pais se estavam em risco de ter filhos com a doença. As famílias destas crianças solicitaram a um pesquisador para identificar o gene causador da doença e produzir um exame de detecção. Os familiares dos doentes de todo o mundo doaram sangue e dinheiro para ajudar à causa.
Quando o gene foi identificado em 1993, as famílias conseguiram o compromisso de um hospital de Nova Iorque para oferecer gratuitamente o exame a qualquer um que o solicitasse. Mas o laboratório onde o pesquisador trabalhava, o Instituto de Pesquisa Infantil do Hospital de Miami, uma vez patenteado o gene, negou-se a permitir a gratuidade do exame. Os pais, para preservar a identidade das crianças não acreditaram que devessem patentear os genes de seus filhos se negando a pôr seus nomes na patente. Por conseguinte, não tiveram nenhum controle sobre o resultado.
Além disso, o dono de um gene também pode, em alguns casos, possuir as mutações desse gene e estas mutações podem ser os marcadores da doença. Países que em realidade não têm as patentes dos genes oferecem melhores provas genéticas que os Estados Unidos, porque quando vários laboratórios estão autorizados para fazer a comprovação, mais mutações são descobertas, elevando assim a qualidade dos exames.
Os defensores das patentes genéticas acham que o problema é uma tempestade em copo de água, e que as licenças patenteadas estão prontamente disponíveis a um custo mínimo. Isso é absolutamente falso. O dono do genoma da Hepatite C pede milhões aos pesquisadores para estudar esta doença. Não surpreende que a maioria dos pesquisadores decida estudar algo menos caro.
Mas esqueçamos os custos: por que as pessoas ou companhias devem possuir a patente de uma doença antes que outros? Não a inventaram. Ainda hoje, mais de 20 doenças são propriedade privada, incluídas a gripe, a hemofilia e a hepatite C. E já mencionamos que prova genética para o câncer de mama custa US. 3.000. Ah!, mais uma coisa: se você realizar o exame, a empresa proprietária da patente dos genes pode guardar seu sangue para realizar pesquisas sem pedir sua permissão. O que acha disso?
A pura verdade é que as patentes dos genes não são benéficas e nunca o serão. Quando o vírus do SARS se estava expandido pelo mundo, os pesquisadores médicos hexitaram estudá-lo, devido a preocupações pela patente. Não há nenhuma indicação mais clara para demonstrar que as patentes genéticas bloqueiam a inovação, inibem a investigação e colocam em risco a humanidade.
Nem seu médico pode obter a informação necessária. Uma medicação para tratamento da asma só funciona em certos pacientes. O fabricante suprimiu inclusive os esforços para desenvolver testes genéticos que determinariam em que pacientes funciona e em quais não. Os interesses comerciais interferem com um grande sonho. Durante anos foi prometido que estávamos próximos da era da medicina personalizada, medicina para atender a composição particular de cada corpo. As patentes dos genes destroem esse sonho. Felizmente, dois deputados (dos Estados Unidos) querem que o genoma humano fique disponível para todos. Na sexta-feira passada, Xavier Becerra, um Democrata da Califórnia, e Dave Weldon, um Republicano da Flórida, apresentaram um Projeto de Lei denominado de Ato de Acessibilidade e Investigação do Genoma, com a idéia de proibir a prática de patentear os genes encontrados na natureza. O deputado Becerra afirmou que este projeto não impede as pesquisas, mas sim às promove. Tem razão. Este projeto alimentará a inovação e nos devolverá nossa herança genética comum. Merece nosso apoio.
Por quê? Porque o detentor da patente de um gene pode cobrar o que lhe dê vontade, e isso é o que faz. Alguém poderia fazer um exame mais barato? Claro, mas o possuidor da patente impede o exame de qualquer concorrente. Possui a propriedade do gene. Ninguém mais pode realizar o teste. De fato, uma pessoa não pode doar seu próprio gene do câncer de mama, nem sequer a outro cientista sem o consentimento do detentor da patente. Um gene pode existir em seu corpo, mas é agora uma propriedade privada.
Esta estranha situação acontece devido a um engano por falta de financiamento e escassez de pessoal na agência governamental do Escritório de Patentes dos Estados Unidos o qual interpretou erradamente as decisões Judiciais da Corte Suprema e, faz alguns anos, surpreendendo a todos, inclusive aos cientistas que decifram o genoma, passaram a emitir patentes sobre os genes.
Os seres humanos compartilham primariamente os mesmos genes. Genes que também se encontram em outros animais. Nossa composição genética representa a herança comum de toda a vida na terra. Não se pode patentear a neve, a águia ou a gravidade e não se deveriam poder patentear tampouco os genes. Ainda hoje você possui uma quinta parte de seus genes privadamente.
Os resultados foram desastrosos. Estamos acostumados a imaginar que as patentes promovem a inovação, mas isso é porque a maioria das patentes se concede para as invenções humanas. Os genes não são invenções humanas, são princípios do mundo natural. Como resultado, estas patentes podem ser utilizadas para bloquear a inovação e prejudicam o tratamento do paciente.
Por exemplo, a doença do Canavan é uma desordem hereditária que afeta a crianças desde os 3 meses de vida, os quais não podem engatinhar nem caminhar, sofrem paralisia progressiva e morrem durante a adolescência. Não existia nenhum exame para alertar aos pais se estavam em risco de ter filhos com a doença. As famílias destas crianças solicitaram a um pesquisador para identificar o gene causador da doença e produzir um exame de detecção. Os familiares dos doentes de todo o mundo doaram sangue e dinheiro para ajudar à causa.
Quando o gene foi identificado em 1993, as famílias conseguiram o compromisso de um hospital de Nova Iorque para oferecer gratuitamente o exame a qualquer um que o solicitasse. Mas o laboratório onde o pesquisador trabalhava, o Instituto de Pesquisa Infantil do Hospital de Miami, uma vez patenteado o gene, negou-se a permitir a gratuidade do exame. Os pais, para preservar a identidade das crianças não acreditaram que devessem patentear os genes de seus filhos se negando a pôr seus nomes na patente. Por conseguinte, não tiveram nenhum controle sobre o resultado.
Além disso, o dono de um gene também pode, em alguns casos, possuir as mutações desse gene e estas mutações podem ser os marcadores da doença. Países que em realidade não têm as patentes dos genes oferecem melhores provas genéticas que os Estados Unidos, porque quando vários laboratórios estão autorizados para fazer a comprovação, mais mutações são descobertas, elevando assim a qualidade dos exames.
Os defensores das patentes genéticas acham que o problema é uma tempestade em copo de água, e que as licenças patenteadas estão prontamente disponíveis a um custo mínimo. Isso é absolutamente falso. O dono do genoma da Hepatite C pede milhões aos pesquisadores para estudar esta doença. Não surpreende que a maioria dos pesquisadores decida estudar algo menos caro.
A pura verdade é que as patentes dos genes não são benéficas e nunca o serão. Quando o vírus do SARS se estava expandido pelo mundo, os pesquisadores médicos hexitaram estudá-lo, devido a preocupações pela patente. Não há nenhuma indicação mais clara para demonstrar que as patentes genéticas bloqueiam a inovação, inibem a investigação e colocam em risco a humanidade.
Nem seu médico pode obter a informação necessária. Uma medicação para tratamento da asma só funciona em certos pacientes. O fabricante suprimiu inclusive os esforços para desenvolver testes genéticos que determinariam em que pacientes funciona e em quais não. Os interesses comerciais interferem com um grande sonho. Durante anos foi prometido que estávamos próximos da era da medicina personalizada, medicina para atender a composição particular de cada corpo. As patentes dos genes destroem esse sonho. Felizmente, dois deputados (dos Estados Unidos) querem que o genoma humano fique disponível para todos. Na sexta-feira passada, Xavier Becerra, um Democrata da Califórnia, e Dave Weldon, um Republicano da Flórida, apresentaram um Projeto de Lei denominado de Ato de Acessibilidade e Investigação do Genoma, com a idéia de proibir a prática de patentear os genes encontrados na natureza. O deputado Becerra afirmou que este projeto não impede as pesquisas, mas sim às promove. Tem razão. Este projeto alimentará a inovação e nos devolverá nossa herança genética comum. Merece nosso apoio.
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